Selçuk'ta yaşayan Özlem Malkoç, küçük yaşlardan itibaren nesneleri
tutmakta zorlanma ve koşma problemi yaşamaya başladı. Yaşı ilerledikçe
şikayetleri artan Malkoç'a farklı teşhisler konuldu. DHA'nın haberine
göre, hastalığına rağmen yaşama tutunan Malkoç, 12 yaşında halı
dokumacılığı yapmaya başladı.21 yaşında evlenerek, çocuk sahibi oldu. Malkoç'a 2012 yılında Ege
Üniversitesi Hastanesi'nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı
giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi,
kasları giderek güçsüzleşti. Eşinden de ayrılan Malkoç'a şu anda 18
yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakıyor. Genç kız annesine bakabilmek
için okulu bırakarak lise eğitimine açık öğretimden devam etmeye
başladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu düşünen
Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL toplayarak, Ankara'daki bir gen
laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, ABD ve İngiltere'de geliştirilmekte olan gen tedavisini
olabilmek için yardım bekliyor.Çocukluğundan beri hastalıkla mücadele eden Özlem Malkoç, "Ben her
ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay
olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye'de de uygulanmalı. Burada da çok
iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından
ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum
lütfen sesim duyulsun" dedi.'GEN TESTLERİ ÜCRETSİZ OLMALI'
Hastalığına yaklaşık 3 ay öncesine kadar teşhis konulamadığını söyleyen Malkoç, "Çocukluğumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok" diye konuştu.
Hastalığına yaklaşık 3 ay öncesine kadar teşhis konulamadığını söyleyen Malkoç, "Çocukluğumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok" diye konuştu.
